Piątek, 23.04.2021

 

Pliki cookies 12:34
Serwis korzysta z plików cookies i innych technologii automatycznego przechowywania danych do celów statystycznych, realizacji usług i reklamowych. Korzystając z naszych stron bez zmiany ustawień przeglądarki będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji na temat zarządzania plikami cookies znajdziesz w Polityce prywatności.
Reklama
Koparka Jawor - roboty budowlane

Niedzielski: Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich w poniedziałek trafi do prekonsultacji

Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich zostanie w poniedziałek skierowany do prekonsultacji, by wypowiedziały się wszystkie środowiska; Plan zawiera 40 zadań - powiedział w poniedziałek minister zdrowia Adam Niedzielski.

© Materiały prasowe / PAP

W czasie konferencji poświęconej Narodowemu Planowi dla Chorób Rzadkich na lata 2021-2023 Niedzielski mówił, że prace nad nim trwały wiele lat i zaowocowały efektem w postaci prezentowanego w poniedziałek dokumentu.

Niedzielski wskazywał na dotychczasowy "brak usystematyzowania oraz planu", a także na marginalizowanie chorób rzadkich. "Dla mnie priorytetem było (...) pokazanie konkretnych rozwiązań. Dzisiaj przestajemy opowiadać o planach i perspektywach, tylko dziś podsumujemy wykonanie trzech bardzo konkretnych kroków, które w zdecydowany sposób zwiększą dostępność do leczenia chorób rzadkich i do diagnostyki" - podkreślił Niedzielski.

"W poniedziałek Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich zostanie przedstawiony publicznie, (skierowany) do prekonsultacji, tak, żeby wszystkie środowiska mogły się wypowiedzieć na temat zawartych w nim zadań" - poinformował. I dodał, że w tej chwili "zaproponowaliśmy 40 konkretnych zadań, które mają zdefiniowane swoje terminy realizacji". Koszt tych zadań to - podał - ponad 90 mln zł.

"To nie są wszystkie koszty, ponieważ w przypadku chorób rzadkich ogromne znaczenie mają zaawansowane terapie lekowe i będziemy chcieli wykorzystać Fundusz Medyczny w tym zakresie. W Funduszu Medycznym dysponujemy kwotą ponad 700 mln, która będzie mogła być wykorzystana na innowacyjne terapie, które nie są w tej chwili jeszcze refundowane" – zaznaczył minister zdrowia.

Wyjaśnił, że 40 zadań zostało pogrupowanych w sześciu obszarach. Pierwszy – jak mówił – to utworzenie ośrodków eksperckich dla poszczególnych chorób rzadkich. "Chcemy zlikwidować sytuację, w której pacjenci muszą jeździć i odwiedzać różne ośrodki, szukają różnych specjalistów, którzy mają doświadczenie w danej dziedzinie. (...) Będziemy chcieli bardzo wyraźnie wskazać, które ośrodki w Polsce będą te funkcje ośrodków eksperckich w dziedzinie poszczególnych chorób rzadkich pełniły" – powiedział minister.

Drugi obszar – jak wskazał – dotyczy diagnostyki chorób rzadkich. "Przedstawiamy bardzo konkretne propozycje rozwoju zarówno infrastruktury, jak i metodyki stosowania tych badań" – powiedział minister. Poinformował, że trzecim zagadnieniem są kwestie terapeutyczne związane z dostępem do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich.

Czwarty obszar – jak zapowiedział szef MZ – to utworzenie polskiego rejestru chorób rzadkich. Piąty, który wymienił Niedzielski, to kwestia paszportu pacjenta z chorobą rzadką. "Dokument będzie zawierał podstawową charakterystykę i może być taką namiastką historii leczenia" – wyjaśnił.

Szósty punt dotyczy z kolei edukacji w dziedzinie chorób rzadkich. Zdaniem ministra wiedza o tych chorobach w społeczeństwie jest bardzo niska. "Będziemy chcieli utworzyć platformę informacyjną, która pomoże nawigowanie w systemie leczenia chorób rzadkich" – przekazał.

Poinformował, że 26 lutego Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (AOTMiT) przekazała mu pierwszy wykaz zawierający 11 nowych technologii lekowych o wysokim poziomie innowacyjności. Powiedział, że listę tę ocenią konsultanci krajowi i inni specjaliści. Po weryfikacji trafi znów do ministra. W razie pozytywnych ocen rozpoczną się negocjacje z producentami tych substancji o dopuszczeniu specyfików na dwa lata w ramach publicznego systemu refundowania.

Jak również podał, Agencja Badań Medycznych przeznaczy 100 mln zł na projekty dotyczące opracowania nowych procedur terapeutycznych w chorobach rzadkich. Będzie to się dobywało w ramach konkursów w dziedzinie niekomercyjnych badań klinicznych.

Niedzielski podkreślił, że dokument zostanie opublikowany w poniedziałek w godzinach popołudniowych. "Złożyliśmy też już wniosek o wpis do prac legislacyjnych rządu. Chcemy, żeby ten plan został przyjęty uchwałą rządową" – dodał.

Podał również, że zapadalność na choroby rzadkie wynosi około 6-8 proc. populacji, co w przypadku Polski - wskazał - "oznacza, że dotyczy to co najmniej 2-3 mln osób".

Wiceminister zdrowia Sławomir Gadomski zaznaczył z kolei, że ważne w leczeniu chorób rzadkich są także rehabilitacja, pomoc psychologiczna i wsparcie społeczne, na co - zapowiedział - także zostanie zwrócona uwaga, ale w późniejszej fazie realizacji planu. "Stawiamy na profesjonalizację, na specjalizację. Temu służy obszar pierwszy, czyli ośrodki eksperckie chorób rzadkich" - zaznaczył. Dodał, że w tych ośrodkach zostaną wprowadzone nowe mechanizmy finansowania.

Odnosząc się do poprawy diagnostyki chorób rzadkich, Gadomski wskazał, że na wprowadzenie nowych metod będzie konieczne zarezerwowanie w budżecie NFZ od 30 do 50 mln zł rocznie. "W tym obszarze skupimy się również na poprawie infrastruktury. Większość środków, jakie bezpośrednio będą wynikały z Planu Chorób Rzadkich, tych ponad 90 mln zł, trafi w formie konkursowej na doposażenie laboratoriów genetycznych" - wskazał Gadomski.

Prof. Krystyna Chrzanowska podkreśliła natomiast, że najważniejszym celem planu jest zapewnienie modelu organizacji kompleksowej i koordynowanej opieki medycznej nad pacjentami z chorobami rzadkimi. Jak wskazała, kluczową rolę będą spełniały przy tym ośrodki eksperckie.

"Myślimy, że jak ośrodki eksperckie zidentyfikujemy, zaczną one funkcjonować, będą się też łączyć w sieci ośrodków eksperckich na wzór europejskich sieci referencyjnych" - dodała. (PAP)

Dorota Stelmaszczyk

Komentarze (0)


Proszę zachować komentarze zgodne z regulaminem oraz zasadami współżycia społecznego i dobrymi obyczajami. Informujemy, że Administratorem poniższych danych osobowych jest DJAmedia Sp. z o.o., Piotrowice-Osiedle 16, 59-424 Męcinka. Dane osobowe zostały przekazane dobrowolnie i będą przetwarzane wyłącznie w celu przesłania zamieszczenia komentarza na portalu. Bez wyraźnej zgody dane osobowe nie będą udostępniane innym odbiorcom danych. Osoba, której dane dotyczą ma prawo dostępu do treści swoich danych oraz ich poprawiania i usuwania poprzez kontakt z Administratorem: kontakt@dolnyslask24h.pl.

Zaloguj się, aby korzystać ze wszystkich funkcji komentarzy.

Dowiedz się więcej

Publikowane komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu. dolnyslask24h.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.

Więcej wiadomości

Więcej